vendredi 6 avril 2012

Comment j'ai été diagnostiquée ...

Quand j'étais petite, une remarque revenait souvent à mes oreilles. "Tu as des épines dans les fesses dis-moi ?" Je n'étais pas hyperactive, je jouais d'ailleurs très souvent toute seule et toujours dans le calme. Même si je pouvais faire des bêtises, comme tous les enfants, et que parfois j'étais une "enfant terrible" (que voulez-vous, on est Lion ou on ne l'est pas ;p ), j'étais tout de même relativement calme et sage. Seulement, je ne pouvais pas rester assis sans bouger. C'était tout bonnement impossible. Je remuais les jambes, je gigotais, je changeais de position toutes les cinq minutes, je voulais toujours sortir de table. Et même lorsque je jouais, je restais rarement très longtemps dans la même position.




Avec l'âge, j'ai appris à rester sagement assise, mais j'attendais avec une extrême impatience les récréations. Comme tous les enfants, vous allez me dire. Pourtant non. Bien sûr, je voulais jouer avec mes amis, courir dans la cour, comme tous les enfants. Mais ce que je voulais par-dessus tout, c'était juste bouger. Quoique à l'époque, évidemment, je ne m'en rendait pas compte. J'avais juste "des épines dans les fesses".

Arrivée au collège, j'ai commencé à pouvoir mieux retenir mes envies de bouger. Il faut dire que de devoir parcourir les couloirs entre chaque salle de classe me faisait du bien. Au lycée, je m'étais vraiment "assagie". Mais je me rendais compte enfin que j'avais tout le temps ce besoin impérieux de bouger mes jambes quand j'étais assise trop longtemps (surtout lorsque je n'arrivais pas à me concentrer lors de certains cours "ennuyeux"). Mais je n'avais pas encore mal. Jusqu'alors tout n'étais que petite gêne, de légères sensations désagréables, et on avait toujours attribué cela à une mauvaise circulation sanguine ... le constat était logique puisque dans ma famille les problèmes veineux sont légion.

Et puis, en 2003, il y a eu cette crise d'appendicite. Je passerais sur les détails de ce parcours du combattant qui m'a fait être opérée trois semaines après ma crise et à la limite de la péritonite ... Toujours est-il que cette opération m'ayant beaucoup épuisée, j'ai du rester trois jours alitée à l'hôpital, puis une semaine d'alitement presque complet à la maison (je me levais pour aller aux toilettes, me laver, et pour manger je restais sur ma chaise de bureau à roulette, même la station assise était difficile les premiers jours). Et les douleurs sont arrivées. Cet alitement forcé et prolongé avait complètement réveiller ce syndrome latent qui m'avait titillé durant toute mon enfance.

Petit à petit, la douleur prenait place dans ma vie. Insidieusement, sans se presser, en prenant soin de bien s'installer. Si j'avais pu échapper au stress du BAC, et donc attendre quelques temps avant de commencer à vraiment ressentir les effets du SJSR, l'angoisse des mes quatre tentatives pour passer le permis a grandement aidé le syndrome à se faire entendre. J'étais tout juste à l'université. J'ai d'abord commencé à ne plus supporter d'être trop longtemps assise en cours. Durant les examen de plus de deux heures je commençais à avoir un mal fou à rester concentrée, je sentais des fourmillements et une désagréable chaleur dans mes jambes. Et les nuits étaient de moins en moins reposantes.

J'ai toujours été un peu insomniaque. Le syndrome en a profité. Si par malheur je me réveillais en pleine nuit, je n'arrivais plus à retrouver le sommeil : mes jambes me faisaient mal, au point je devais me lever et marcher un peu dans la maison endormie. Au début, un simple aller-retour aux toilettes suffisait amplement. Et puis il a fallut compléter par un tour à la salle de bains. Et puis un séjour dans la cuisine le temps de boire un verre de lait froid ... Jusqu'à avoir parfois besoin de passer mes jambes sous l'eau froide. Et lorsque même cela ne fut plus efficace, que je restais parfois quelques heures à remuer, à devoir me trouver une occupation nocturnes pour ne pas penser que j'ai mal (et je vous garantis que faire le ménage à fond dans ma chambre à 4h du matin, c'est tout sauf amusant), lorsque parfois je ne savais que pleurer parce que j'avais mal et que je ne savais pas pourquoi, j'ai commencé à chercher sur internet.

Pourquoi je n’ai pas été voir tout de suite mon médecin ? Parce que comme la plupart des malades du SJSR, j'ai cru que c'était dans ma tête. Et croyez-moi, c'est insupportable de se croire fou. On ne veut pas l'admettre, alors on veut d'abord épuiser toutes les solutions avant de se l'avouer. Avec le recul, je sais que j’aurais pu aller voir tout de suite mon médecin de famille, mais seulement parce qu'il connaissait le SJSR.

A force de recherche donc, j'ai trouvé des articles sur le Syndrome des Jambes Sans Repos. Au début j'ai gardé cela pour moi, mais après des mois a rester exténuée alors que je dormais beaucoup, ma mère a commencé à s'inquiéter, alors je lui en ai parlé. Elle ne me croyais pas au début, mais à force, elle a compris que j'avais vraiment mal (voir sa fille en pleurs, ça doit aider ...). Et le parcours du combattant, pour avoir un diagnostic et un traitement, a commencé.

Je dois avouer que par rapport à d'autres malades, j'ai eu assez vite un traitement, mais je ne dois cela qu'à la chance d'avoir un médecin qui a tout de suite compris ce que j'avais. Lors de ma visite à son cabinet, il a suffit que je lui explique mes symptômes et la façon que j'avais de soulager la douleur (mouvement et froid) pour qu'il comprenne. Mais avec les problèmes veineux de ma famille, il a quand même tenu à éliminer tout ce qui pouvait aussi causer ces douleurs avant d'envisager un SJSR (le traitement étant lourd, il ne voulait pas prendre de risque, et je l’en remercie).

Après ma consultation chez un généraliste, j'ai donc été envoyée chez un angéiologue pour éliminer un problème veineux. Si j'ai une mauvais circulation sanguine, cela ne pouvait pas causer mes douleurs. Là aussi j'ai eu de la chance : mon angéiologue connaissait aussi le SJSR et disposait de questionnaires types pour déterminer le degré de sévérité du syndrome. Je suis donc retournée chez mon généraliste avec ce questionnaire que j'avais rempli avec soin. Et l'affreux verdict est tombé : atteinte sévère ... à seulement 22 ans (pour info : cet état n'est généralement atteint qu'après 45 ans ...). Par sécurité, même s'il savait quel traitement me donner, mon médecin a tenu à avoir l'avis d'un spécialiste, il m'a donc envoyée chez un neurologue. Même constat, ça ne pouvait être que le SJSR.

Même si j'apprenais donc que j'étais atteinte d'une maladie héréditaire et incurable (les traitements actuels ne font que traiter les symptômes, ils ne soignent pas ...), j'étais soulagée. Parce que c'est réellement horrible de ne pas savoir ce qu'on a, et mettre un nom, une explication, sur une maladie, c'est un énorme bond en avant. il est plus facile de combattre un ennemi que l'on peut nommer que de se battre contre l'invisible ...

Le diagnostic étant posé, il a fallu ensuite me trouver un traitement efficace, avec le moins d'effets secondaires possible. Le neurologue voulait me mettre sous Adartrel, mais mon médecin jugeant ce médicament trop agressif, il a préféré commencer avec le Sifrol (même molécule mais dosage moins puissant, donc moins d'effets secondaires que l'Adartrel). Ce médicament est un dopaminergique (prescrit également pour Parkinson), car le SJSR est causé par une mauvaise fabrication de la dopamine en période de veille/repos. Comme je le dis souvent pour expliquer vite et bien ce qu'est le SJSR à mon entourage : normalement, quand on se met en veille, notre cerveau dit à notre corps de ne plus bouger, de se reposer, mais dans le cas du SJSR, le cerveau ne transmet pas cette information et le corps (surtout les membres) ne se repose jamais. Ce médicament permet donc à notre cerveau d'enfin transmettre l'ordre "repos" à notre corps pour que nous puissions enfin nous reposer.

Actuellement (et depuis septembre 2008), je prend deux cachets de Pramipexole 0.18mg (générique du Sifrol 0.18mg) tous les soirs, quelques heures (3h maxi) avant d'aller me coucher. Afin de rendre plus efficace mon traitement, de me renforcer et d'éviter les insomnies, mon médecin m'a prescrit des séances d'acupuncture. C'est très efficace, parfois je n’en fais pas pendant plusieurs mois, et parfois donc il peut sa passer plus de 3 mois entre chaque séance. Régulièrement je fais aussi des cures d'Euphytose (que des plantes, ça remet d'aplomb l'organisme, ça détend, mais il faut au moins un mois de traitement pour en ressentir vraiment les effets). Je ne prend aucun autre médicaments pour ce syndrome (ni Requip, ni Rivotril ...).

Pour le moment, seules mes jambes sont atteintes. Mais les douleurs sont déjà plus fortes qu'elles n'étaient en 2008 quand j'ai été diagnostiquée. Récemment, j'ai eu quelques mouvements involontaires aux bras ... et j'avoue que cela me fait peur. je n'ai que 26 ans (bientôt ^^), j'ai déjà une atteinte sévère et je sais que ça ne pourra qu'empirer tout au long de ma vie. Alors si je commence déjà à avoir mal aux bras, comment je vais être dans quelques années ? Et quand je vais vouloir faire des enfants, je devrais arrêter mon traitement, et pour au moins un an si je veux allaiter ... vais-je supporter une grossesse ? Et si on me demande de rester alitée les derniers mois, quel enfer ce sera ? Il paraît que chez certaines femmes, le syndrome "disparaît" durant la grossesse, mais chez d'autres, au contraire, il s'intensifie ... que ne donnerais-je pas pour faire partie de la première catégorie ...

Mais pour le moment, je reste sereine le plus possible. Mon traitement est efficace, j'ai relativement peu d'effets secondaires (quelques somnolences en journée, une petite prise de poids au début du traitement, quelques sautes d'humeur quand je suis très fatiguée, et accentuation de mes nausées jusqu'au vomissement quand j'ai une migraine ... rien d'insurmontable), j'arrive à bien vivre avec, mes proches savent et comprennent ce que j'ai. Je suis récemment devenue co-administratrice d'un groupe pour les malades du SJSR (sur Facebook) et j'essaye d'aider ceux qui n'ont pas eu ma chance et qui galèrent encore pour avoir un bon diagnostic et un traitement, je soutient ceux qui n'ont pas forcément des proches à l'écoute ...

Voilà où j’en suis actuellement. Il y a des hauts et des bas, mais je ne me plains pas. C'est comme ça, je n'y peux rien, je n'ai pas d'autres choix que d'accepter et de vivre avec ça. Je n’en mourrais pas, ce n'est pas contagieux, ce n'est pas visible, et c'est vrai qu'il y a pire comme maladie. mais le SJSR reste une maladie handicapante, sournoise, et hélas pas assez reconnue. Alors il faut en parler, en faire parler, pour nous faire entendre. C'est pour cela que j'écris cela aujourd'hui, que je tiens ce blog.

Ce n'est pas parce qu'une maladie est silencieuse que les malades n'ont pas leur mot à dire !


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