vendredi 6 avril 2012

Le pourquoi du comment ...

Bonjour très chers lecteurs. 

Avant de commencer à remplir ces pages, il est de bon ton que je vous narre pourquoi j'ai décidé de me lancer dans l'écriture de ce blog. Ce lieu sera pour moi à la fois un exutoire et un moyen d'expression. Il me servira à faire comprendre ce que j'ai, mais il servira aussi à dire aux gens comme moi, les autres malades du SJSR, qu'ils ne sont pas seuls ...



Dans ce blog, tout au long de mes messages, vous pourrez suivre le parcours d'une jeune femme atteint du SJSR depuis très longtemps, entrant dans la vie active et s'apprêtant à fonder sa propre famille et vivant avec ce syndrome tous les jours, supportant les hauts et les bas, supportant les douleurs et faisant partie de ces "marcheurs de la nuit" comme on nous appelle.

Ce blog, je ne le fait pas pour me plaindre, pour me faire plaindre. Je le fait pour partager, pour faire comprendre, pour en parler. Car notre maladie, si elle est enfin reconnue, est encore trop méconnue. Nous sommes souvent incompris, et avoir un vrai diagnostique autre que "c'est dans votre tête" et un traitement, c'est véritablement un parcours du combattant.

Écrire, c'est une thérapie pour moi. Alors ce blog est aussi un moyen pour moi de me sentir mieux, de faire passer ce mal quelques instant. Car si cette maladie n'est pas mortelle, elle fait mal, silencieusement, sans se montrer, elle est là, toujours.

A présent, petit commentaire plus technique : pour éviter de "polluer" ce blog qui se veut sérieux, merci d'éviter les commentaires non-constructifs et insultants, et si vous tenez à me laisser des messages d'encouragement, mon "livre d'or" est fait pour cela ! Merci d'avance !

Sur ce, je vous souhaite une bonne lecture !



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