mardi 11 septembre 2012

Maladie de Willis-Ekbom

Aujourd'hui, je ne vais pas écrire moi-même. Une aimable personne membre du groupe SJSR sur Facebook nous a fait partager un document, rédigé par par l’association France Ekbom (ex AFSJSR) à l’attention des médecins. Ce document fait la synthèse des connaissances et des traitements actuels du Syndrome des Jambes Sans Repos. Un peu long, mais très instructif.

Vous trouverez ce document en téléchargement sur cette page du site de La Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil (SFRMS). 

Bonne lecture !



4 commentaires:

  1. suis atteinte de la maladie de WILLIS EKBOM
    depuis 7 ans mes symptomes se manifestent toute
    les nuits une sensation de brulure aux jambes et
    qui remonte aux bras et milieu dos ce qui m' oblige à me lever ne pouvant pas trouver le sommeil je prends du neurontin du rivotril du laroxil du tramadol 100 lp
    ça me pourrit la vie
    si vous avez d' autres solutions j' aimerais essayer
    ou au moins les connaitre merci

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    1. Cela fait beaucoup de médicaments tout ça, je doute que ce soit très sain pour votre santé ...
      Pour ce qui est de vous donner des solutions, je tiens d'abord à vous dire que je ne suis pas médecin, que je n'ai pour le moment "testé" qu'un seul médicament (le Sifrol) et surtout que ce qui marche pour les uns ne marche pas forcément pour les autres ... Donc je ne peux vous parler que de ce qui est efficace pour moi, mais je ne peux en aucun cas vous promettre que ça marchera pour vous. En outre, sachez également qu'il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement miracle pour en finir une bonne fois pour toute avec la maladie : que ce soient les médicaments ou les traitements parallèles, vous ne pouvez que traiter (et donc atténuer) les symptômes mais vous serez toujours malades, sachez-le bien.

      Je suis sous Pramipexole 0,18mg (générique du Sifrol), 2 comprimés tous les soirs (ce qui est censé être la dose maximum par tranche de 24h pour le SJSR). En plus de ce traitement médicamenteux, je prend de l'homéopathie : 5 granules matin et soir (15 minutes avant ou après une prise de nourriture) de hamamelis Composé (le dosage peut parfois être différent, pour moi c'est : hamamélis virg.3ch, anémone puls. 3ch, echinacea ang. 3ch, acidum hydrofluaricum 3ch, viburnum prun. 3ch, tussilago farfara 3ch, corylus avellana 3dh, aesculus hippo. 3dh). Et je fais aussi des séances d'acumpuncture (au tout début du parcours de soin c'était une séance tous les 15 jours, puis au bout de 6 mois c'était une tous les mois, et enfin, là c'est une séance quand j'en ressens le besoin, ce qui fait environ une séance tous les 3 à 4 mois). Sachant que l'acupuncteur ne traitera pas forcément que le SJSR : selon ce que vous lui direz, il pourra aussi traiter d'autre problèmes (moi par exemple, mon acupunctrice me traite aussi pour mes insomnies et mes migraines).
      Si vous êtes en France, sachez aussi que l'homéopathie est remboursée (avec 50c retenu sur chaque tube par la sécu ...) et que si vous passez d'abord par votre médecin traitant pour avoir vos séances, l'acupuncteur mettra sur votre feuille de maladie (ou votre dossier via votre carte vitale) que le traitement est en "parcours de soin", ce qui veut dire que vous paierez 25€ (ou 27€, je ne sais plus si ça a changé ou pas ^^) et que ce sera remboursé comme n'importe quelle consultation de médecin. Vous n'avez donc pas grand chose à perdre.

      Sachez aussi que la première séance d'acupuncture n'est pas toujours efficace, donc ne baissez pas les bras si jamais ça ne fonctionne pas tout de suite, selon les personne ça peut prendre du temps.

      En dehors de ça, il existe aussi des petits "trucs" notamment pour la chaleur qui s'installe en ce moment : passer les jambes sous de l'eau très froide avant d'aller se coucher, se masser les jambes avec des crèmes froides (souvent recommandées pour les jambes lourdes et les problèmes veineux), parfois surélever les jambes dans le lit, en les posant sur un coussin, peut fonctionner ... Après, c'est comme pour tout, ça marche pour certains mais pas pour d'autres ... J'ai vu aussi, mais pas encore testé, qu'appliquer de l'eau de cologne sur les jambes pouvait soulager également. Il existe aussi des matelas spéciaux, refroidissants, mais là, je ne peux pas vous en dire plus à ce sujet ...

      Enfin, si vous avez Facebook et que vous voulez parler de tout ça, venez nous voir sur la page du groupe consacré à la maladie : https://www.facebook.com/groups/106198480025/

      Vous pourrez aussi trouver des conseils sur le site de l'asso France Ekbom : http://www.france-ekbom.fr/

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    2. Pour moi seul le Ropinirole est efficace, mais au bout de quelques années la dose devient insuffisante. Toutefois je suis bien soulagée de savoir que maintenant on peut être en partie aidé, car je souffre de ce syndrome depuis l'enfance( c'est loin) et à l'époque il fallait souffrir en silence car personne ne comprenait.

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    3. C'est le problème récurrent de toutes les maladies "invisibles" : on souffre la majeure partie de notre vie en silence. Soit parce qu'on est pas écouté, soit parce qu'on n'ose pas en parler (parce qu'on aime pas se plaindre, ou qu'on pense qu'on ne souffre pas tant que ça comparé à d'autres...), soit les deux...

      Mais aucun malade d'aucune maladie ne devrait être seul pour affronter la douleur.

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Et vous ?