jeudi 27 septembre 2012

Nouveau site pour l'AFE !


Le nouveau site de l'association www.france-ekbom.fr est enfin en ligne ! N'hésitez pas à vous y rendre, à surfer sur toutes ses pages en détails : beaucoup de liens, de photos, des vidéos  il faut fouiller, tout lire, tout regarder pour tout voir ! 



Petit rappel sur cette association :


C'est au cours d'une discussion avec son neurologue que Guy Bourhis réalise que des centaines, voire des milliers de patients, affectés comme lui, du Syndrome des Jambes Sans Repos subissent pendant des mois voire des années, l'errance médicale avant de parvenir enfin à mettre un nom sur leur souffrance et à faire mettre un traitement approprié en place. 


Le 27 novembre 2001, l'Association Française des personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos (AFSJR) est déclarée en préfecture

Ainsi, Guy Bourhis décide rapidement de créer un Comité Scientifique pour rester informer et pour continuer à offrir des informations sérieuses et de qualité aux membres de l'association. Sa détermination lui permet donc de s'entourer très vite des meilleurs spécialistes français. En mars 2003, le premier comité scientifique sera composé de  :

  • Docteur Isabelle Arnulf

  • Docteur Michel Gonce 


Suite à de graves ennuis de santé, Guy Bourhis a dû renoncer à la Présidence de l'Association et propose au Conseil d'Administration la candidature de Catherine Geyer, qui après avoir été correspondante du Bas-Rhin, avait déjà, aux côtés de Guy Bourhis, assuré le suivi de tous les dossiers importants au poste de Secrétaire. 



Le Conseil d'Administration valide la candidature de Catherine GEYER qui devient donc Présidente le 24 septembre 2005.



L'un des objectifs de l'association, depuis sa création, consiste à obtenir la reconnaissance de la maladie par le corps médical mais aussi par les autorités publiques. Dans ce cadre, Catherine GEYER s'était fixé l'objectif d'obtenir, pour l'AFE, le statut d'association dont la mission est reconnue d'utilité publique. 
Et c'est chose faite puisque le 15 septembre 2011 l'association est enfin reconnue d'utilité publique.  Ce statut marque aussi la reconnaissance de la maladie en elle-même ce qui donne à l'association une véritable légitimité et davantage de poids pour agir auprès des autorités de santé.

Par pure coïncidence, c'est également à cette même date, 15 Septembre 2011 que les scientifiques internationaux, spécialistes du sommeil réunis en congrès à Québec ont décidé de modifier le nom de la pathologie pour adopter "Maladie de Willis-Ekbom". En effet, "Jambes sans repos" ne correspondait plus à la réalité médicale puisque plusieurs études cliniques avaient permis de prouver que les jambes, voire d'autres parties du corps pouvaient également être atteints. 


Par voie de conséquence, l'Association ne pouvait plus conserver un nom qui faisait référence à une maladie qui, sous cet intitulé n'existait plus officiellement. 

L'Assemblée Générale du 17 Mars 2012 valide la modification statutaire proposée par le Conseil d'Administration, portant en particulier sur le changement de nom de l'Association. Ainsi, pour refléter la réalité du syndrome et suivre le changement de nom de la maladie de Willis-Ekbom, l'AFSJR est devenu :


ASSOCIATION FRANCE EKBOM (AFE)









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