samedi 22 février 2014

Syndrome d'Ekbom ≠ Maladie de Willis-Ekbom

Si ces deux pathologies ont deux noms similiaires, elles n'en sont pas moins différentes. Hélas, l'amalgame peut se faire et il faut faire la part des choses et informer correctement les gens, à fortiori les patients et leur entourage qui pourraient, à tort, confondre. Et la confusion peut engendrer bon nombres de problèmes.

C'est pour cela que l'AFE met en garde et prend soin de mettre les choses au clair dans un article d'actualité publié le 20 Février 2014, et que je vous retranscris ici ...




Parfois, on lit ou on entend des personnes parler du syndrome d'Ekbom comme si c'était un autre nom pour la maladie de Willis-Ekbom. Mais ce syndrome n'a rien à voir et cette confusion peut poser problème pour la reconnaissance de la maladie Willis-Ekbom. Voici donc un point pour tous ceux qui souhaiteraient répondre aux personnes assimilant le syndrome d'Ekbom au syndrome des jambes sans repos.

LE SYNDROME D'EKBOM EST UNE PSYCHOSE

Le syndrome d'Ekbom est, en fait, un délire chronique rare qui tient de la psychose, mais qui a aussi été observé par Karl Axel EKBOM. En effet, cette psychose se manifeste chez des personnes persuadées d'être infestées par des parasites qui se déplaceraient sous la peau, engendrant des démangeaisons et picotements cutanés. En fait, les manifestations physiques ne sont ici que le résultat d'un trouble délirant qui tient de la psychiatrie.

Il n'y a donc aucun lien avec la maladie de Willis-Ekbom, d'autant plus que les sensations ressenties n'ont rien à voir et, surtout, ne sont pas localisées que dans les membres. De plus, les mouvements n'apaisent en rien ces démangeaisons qui se déclarent au moment de crises chroniques.

POURQUOI CETTE CONFUSION ?

Suite à l'explication ci-dessus, les raisons de la confusion deviennent plus claires. La première raison provient de la référence à Karl Axel EKBOM qui a observé le syndrome d'Ekbom mais aussi le syndrome des jambes sans repos.

La seconde raison réside dans l'amalgame des dénominations. En effet, on imagine bien que, dans l'esprit de personnes ne connaissant pas le syndrome d'Ekbom, le raccourcie entre syndrome des jambes sans repos et maladie de Willis-Ekbom peut rapidement déboucher sur l'appellation « syndrome d'Ekbom » pour parler des jambes sans repos. On se retrouve donc, ici, face à un abus de langage.

Enfin, pour ceux qui lisent un peu trop rapidement et qui n'ont pas de culture médicale, l'amalgame entre psychiatrie, psychologie et neurologie peut rapidement se faire. Même si cela n'a rien à voir, tout se passe dans le cerveau.

Mais cette confusion peut avoir de graves conséquences sur la reconnaissance de la maladie de Willis-Ekbom et sur sa prise en charge.

LES CONSÉQUENCES POUR LE SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS

En effet, si cette confusion, ou cet abus de langage, persiste, comment peut-on espérer voir la maladie de Willis-Ekbom obtenir une reconnaissance par le grand public ? Les personnes atteintes risquent de se retrouver face à un entourage qui conclura, d'autant plus facilement, que les symptômes sont psychologiques, voire psychiatriques, et donc que la consultation médicale n'est en rien nécessaire. Nous n'irons pas jusqu'à parler d'internement, bien évidemment, il y a peu de chances que cela arrive.

Mais les personnes atteintes risquent de se retrouver face à un mur d'incompréhension les obligeant à combattre seuls les symptômes d'une maladie neurologique.

De fait, en tant qu'association, nous avons un devoir d'information et de pédagogie. Ainsi, que vous ayez été, on non, confronté à un amalgame de ce type, n'hésitez pas à diffuser cet article pour remettre les choses au clair.

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