vendredi 1 décembre 2017

Le temps passe, et le mal évolue...

Cela faisait longtemps que je n'avais pas écris sur ce blog. Principalement parce que je n'avais rien de plus à dire... "Avais"... Ce n'est donc plus le cas.

J'ai fait les comptes des années. C'est fou comme le temps passe vite... 




Cela va bientôt faire 3 ans (en janvier 2018) que je ne prend plus de médication. Que je ne subis plus ces affreux effets secondaires qui m'avaient rendue irascible, lunatique, et encore plus dépressive, qui ont flingué ma libido, qui ont fait passer mes migraines de "presque gérable" à "pitié achevez-moi"...

Cela fait plus de 3 ans que je partage mes nuits avec un surmatelas climatisé qui justement m'avait permis de stopper mon traitement. Il a parfois du mal à me soulager quand il fait des chaleurs écrasantes l'été, et parfois l'hiver, quand il fait très froid mais que j'ai quand même besoin d'une température basse, la frileuse que je suis a du mal à se réchauffer pour dormir (ouais, paye ton paradoxe de marde). Mais je suis bien heureuse qu'il fonctionne toujours aussi bien.

Mais surtout, surtout, en Août 2018, cela fera 15 ans que cette fichue maladie a commencé à me pourrir la vie. QUINZE putains d'années de mauvais sommeil, d'insomnies, de marche forcée en pleine nuit, de douleurs inexplicables, de fatigue de plus en plus intense et de désespoir. Et d'incompréhension de mon entourage. 

Comme je l'ai déjà expliqué, j'ai la joie d'avoir la forme dite idiopathique de cette maladie, et ce depuis toujours. Petite, elle m'embêtait déjà. J'avais "des épines dans les fesses", je ne savais pas rester assise trop longtemps sans remuer au moins les jambes. J'étais d'ailleurs bien contente d'être petite : ne pas toucher le sol quand on est assise, c'est pratique pour balancer ses jambes d'avant en arrière... Dire qu'il a fallu cette stupide crise d'appendicite et cette foutu péritonite m'obligeant à rester alitée un peu trop longtemps pour déclencher les vrais symptômes. Ceux qui font mal, détruisent la santé et le moral.

Je dis souvent que ce n'est pas cette fichue maladie qui me tuera. Mais au fond, j'ai parfois la conviction que si. Oh, pas directement. Ce n'est pas comme un cancer, ça ne nous bouffe pas de l'intérieur. Non, c'est encore plus vicieux que cela.

Cette maladie ne fait que nous fatiguer. Elle nous prive juste de repos. 

Vous savez que le manque de sommeil peut tuer ? Moi oui. Récemment, j'ai été tellement fatiguée que lors d'une promenade de nos chiens, le soir, j'ai pu me sentir vaciller parce que mon corps avait du mal à avancer. Et si je tombais mal ? Si je perdais simplement l'équilibre et que je me fracassais le crâne sur une marche ou un coin de meuble ? J'ai lu un témoignage d'une dame qui avait été dans le coma quinze jours comme ça. 
Sans parler de l'effet désastreux sur le système immunitaire : sur moi, un simple rhume dure deux semaines, une grippe me fait le mois si ce n'est plus, et ma dernière rhinite allergique m'a tenue pendant deux mois... J'ai même fait peur à l'infirmière à mon dernier don de sang (et j'ai du renoncer au dernier à cause de ma fatigue).

Et puis, ça fait mal autrement. 

Comme on est fatigué, on se sent vite incapable d'avancer. Quand on a accumulé un peu trop de vaisselle, par exemple, je peux me sentir incapable de la faire parce que rien que de soulever une pile d'assiettes me demande des efforts considérables.
Grimper les marche de notre seul étage est parfois un calvaire. Et pas que parce que je n'ai plus assez de souffle. Juste parce que je me sens partir en arrière arrivée aux dernières marches. Alors j'agrippe la rambarde. J'agrippe toujours les rambardes. 
Si je me lève trop vite, invariablement je me sens mal. J'ai beaucoup de somnolence, et parfois mes dernières heures de cours de broderie sont très difficiles. 
Je suis tellement fatiguée que si je m'allonge dans le canapé je finis par m'endormir. Sauf qu'en me réveillant, c'est pire : je me sens comateuse, comme si je sortais d'une anesthésie. Je n'exagère pas : je me souviens parfaitement de cette sensation dans la salle de réveil, et c'est exactement ce que je ressens quand je me réveille d'une sieste imprévue. 
D'ailleurs, je ne peux pas faire de sieste. Quand bien même je serais exténuée. Parce que si j'en fais, je signe pour une nuit presque blanche derrière. Parce que je suis obligée d'avoir une certaine durée d'heure de sommeil si je veux espérer un minimum de repos - le minimum vital, en fait - ce qui implique que je dorme minimum huit heures d'affilée. C'est rare que j'y arrive, à vrai dire...

Et puis il y a la fatigue morale... La dépression, le rabaissement constant de soi parce qu'on arrive pas à exécuter des tâches simples, parce qu'on devient de plus en plus maladroit.e, parce que de plus en plus on cherche ses mots, qu'on a parfois beaucoup de mal à s'exprimer, ou encore qu'on commence à perdre la mémoire à court terme... ou on oublie de faire des choses réflexes, comme serrer le frein à main quand on se gare... 

Par exemple, je suis en train de développer un toc de vérification : comme j'oublie parfois ce que j'ai fait dans les cinq dernières minutes, parfois j'en suis à vérifier deux ou trois fois que j'ai bien verrouillé la porte avant de partir... 
Et c'est douloureux quand on ne se souvient plus avoir embrassé notre conjoint.e il y a moins de cinq minutes...


La fatigue, c'est épuisant. Tout simplement.


Il y a trois ans, j'entrais dans une phase de rémission. J'avais moins mal, je dormais mieux, je commençais à aller mieux.
La "lune de miel" est finie depuis quelques semaines. Quelques mois, même, à vrai dire. J'ai à nouveau mal, je fais des crises en journée, et il y a quelques jours j'ai senti quelque chose dans un de mes bras. La maladie s'est donc développée, et elle recommence à se montrer envahissante.
Je dors de plus en plus mal et je suis de plus en plus fatiguée.

Force est de constater que depuis que je suis diagnostiquée je n'avais jamais été autant exténuée... et ça me fait peur. Je n'ai pas de travail, pas d'enfants (mais en désire), et je suis déjà parfois "au bout de ma vie"... à seulement 31 ans !


Actuellement, mon surmatelas suffit encore. Pas à ce que je me repose, mais au moins à ce que je dorme. Seulement, je mets encore la température à 19°C, alors qu'avec les températures actuelles dehors, avant je montais à 22°C... 3 degrés de différence, c'est énorme !
Je vais devoir agir, évidemment. Mais je ne veux pas reprendre mon ancien traitement. Je voudrais même ne pas reprendre de traitement du tout, ou alors des trucs naturels... Mais je rêve. 

J'ai 31 ans, j'espère vivre longtemps, et cette maladie ne me lâchera pas comme ça... pas sans lutter.

Je réfléchis. Je vais sans doute commencer par reprendre des séances d'acupuncture. Repousser le plus longtemps possible le moment où les médicaments seront la seule option... 



Et toujours au fond de moi cette peur insidieuse... 

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